2岁宝宝体重仅有5公斤,要靠长期输血才能存活( 二 )


图为心澄和妈妈
接下来 , 心澄因排异反应导致的拉肚子变成了常态 。 由于化疗药和排异反应的影响 , 心澄的体重一直没有增长 。 在进舱移植后 , 她的体重一直保持在5公斤左右 , 甚至一度在5公斤以下 。
心澄的发育也比其他同龄的孩子更为缓慢 。 现在2岁的心澄只会说简单的"妈妈"、"爸爸"等词汇 。
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图为心澄和妈妈廖云霞
移植后的治疗也非一帆风顺 , 在2020年2月 , 心澄因输液问题导致过一次心衰 。 当时正值新冠疫情期间 , 同济医院的心内科接收的都是新冠患者 。 心内科医生跟廖云霞说:"如果现在将孩子转到科室 , 可能会有感染新冠的可能 , 我们看你们家长的选择 。 "
廖云霞联系了女儿的主治医生 , 在与医生沟通后 , 廖云霞还是决定不冒险 , 留心澄在血液科观察一段时间 。
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图为廖云霞在喂心澄营养液
医生给心澄打了强心针和肾上腺素 , 廖云霞心里也暗暗地为女儿打气 , 祈祷女儿一定会挺过这次危机 。 在经过一个月的治疗后 , 心澄好转了 , 但是留下了心包积液的后遗症 。
现实给予心澄的挑战还不止这些 , 武汉封城的那段时间 , 因为病人人数的大增 , 武汉市的血库一度告急 。 在这种情况下 , 因为肠排和范可尼贫血症等原因 , 需要经常输血的心澄也面临着"输血困难" 。 最频繁的时候 , 心澄需要两天输一次血小板 , 隔三天输一次红细胞 。
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图为心澄
在疫情期间 , 廖云霞的丈夫余浩因为工作留在了襄阳 , 知道女儿面临着输血困难 , 他在襄阳参加了3次献血 , 取得献血证 。 并且同济医院也根据心澄的特殊状况 , 向血库申请在有血液的前提下 , 给小心澄优先提供血液 。
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图为廖云霞和心澄在病房里
因为心澄每周都要输血 , 廖云霞一家人还面临着巨大的经济压力 。 在血液质量较高的情况下 , 心澄每周输血需要消耗掉1100元 。 有时候血液质量较差 , 廖云霞还需要另外购置过滤器 , 一周下来需要1800元 。 起初廖云霞一家依靠着原来的积蓄和亲友的帮助 , 还能勉强应付这些高昂的治疗费用 。 但是心澄的治疗是一个长期过程 , 很快廖云霞一家就捉襟见肘了 。
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图为廖云霞
现在的心澄进入到了一个慢性排异的过程 , 医生说这个过程可能会持续好几年 。 廖云霞的心态也由最开始的无法接受 , 转变到现在的积极面对 。 虽然期间曾有过数次绝望时刻 , 但廖云霞还是坚持了下来 。
心澄从生病开始 , 就几乎没有见过外面的世界 , 她长期往返于医院和家之间 。 廖云霞特别期待女儿康复的那一天 , 她想带着心澄去外面的世界走走 , 而不是仅仅局限在医院这几十平米的空间里 。
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