2岁孩子经历数次"剜肉之痛",多方求医迎来希望,康复又成难题

这本是一个幸福的小家庭 , 夫妻俩都有着不错的工作和收入 。 一个孩子 , 生下来之后 , 得了一种罕见的疾病 , 短短两年就花费了90万元医疗费用 , 把一个小康人家 , 生生拖入了贫困的深渊 。
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图为本文主人公向茜和她的儿子
大家好 , 我叫向茜 , 家住四川省通江县麻石镇 。 我和老公是2017年3月经人介绍认识的 , 老公一直在上海一家小的外贸公司做采购工作 , 我则在成都的一家培训机构做前台 。 2017年底我们结婚了 , 2018年3月我发现自己怀孕了 , 5月份 , 由于孕期反应强烈 , 且在成都没人照顾 , 我便辞掉工作到上海养胎 。
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图为向茜
可孕晚期34周时 , 我的血小板开始下降 , 36周血小板降到59 。 医生要求住院观察 , 住院第3天血小板就降到了51 。 医生紧急安排了剖宫产 , 孩子出生后 , 我的血小板恢复了正常 。 孩子是11月1日下午3点多剖宫产出来的 , 之后被送到新生儿科观察 。 期间孩子全身长满了脓疱疮 。 5天后 , 我出院 , 孩子身上脓疱疮还没消失 , 医生让我们回家用碘伏和百多邦擦拭 , 半个月后脓疱疮完全好了 。
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图为向茜的孩子向毅恒
孩子出生时 , 因为感染没法打疫苗 。 满月后我们带着他去社区医院打疫苗 , 又因为孩子动脉导管未闭而不能打疫苗 。 我们又带着孩子去出生的医院(上海市第六人民医院东院)检查 , 同时查了一个血项 。 血项显示孩子的白细胞20以上 , 感染指标(CRP)80 。 医生看不出是什么原因 , 便让我们带着孩子到复旦大学附属儿童医院做进一步检查 。 检查结果显示孩子右侧淋巴结肿大 , 连续在医院输了两天的抗生素 。
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图为向茜和孩子
因年底计划回老家 , 我12月8日按计划回到了成都 。 12月9日、10日 , 我一直抱着孩子跑成都的医院 。 在锦江区妇幼保健院 , 医生说孩子的病是外科 , 他们那里没有外科 , 又让我去华西妇幼 。 华西妇幼急诊也说他们没有外科 , 我们又到了成都妇女儿童中心医院 , 跑了两天 , 终于有医院可以治疗孩子了 。
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图为向茜的孩子
因当天没有床位 , 孩子在急诊输了一天的液 , 第二天5点我带着孩子来到医院排队 。 11点左右终于住进了医院 , 这时候孩子的淋巴结已经很明显了 , 看起来很大 。 孩子住院后开始发烧 , 经过一个多星期的检查 , 被确诊为败血症 。 治疗半个月 , 败血症控制住了 , 孩子脸上的淋巴结已经开始化脓 , 又转到外科做手术 。 此时孩子才45天 。 因为淋巴结是在脸上 , 医生不敢打麻药 , 直接用刀划开他的皮肤 , 清理脓液和腐肉 , 我现在也忘不了他的哭声 , 那种撕心裂肺 , 真叫我心痛到不能自已 。
2019年1月10日 , 孩子在成都治疗近一个月的败血症后 , 回到老家 。 可仅过了3天 , 他突发高烧 , 连夜送到通江县人民医院 。 医生看了孩子的状况 , 只简单地开了退烧药 。 当时没有病房 , 当晚我和孩子就在医院走廊里过夜 , 熬到天明 。 整整一夜 , 我冷得一直在打哆嗦 , 把孩子裹在我的怀里 , 心里充满了心酸和绝望 。
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图为向茜
县医院做不了进一步的检查 , 也没有高阶抗生素可以治疗孩子的感染 。 随后医生建议我们抓紧转上级医院治疗 。 通过各方打听后 , 得知重庆医科大学附属儿童医院是整个西南片区最好的儿童医院 , 就急忙奔赴重庆 。 检查后 , 孩子先是被确诊为脓毒血症、重度肺炎等病症 。 经过一周的治疗后 , 孩子的病情并没有丝毫好转 。 继而进一步检查 , 孩子又被确诊为真菌性肺炎、轮状病毒感染等 。