造血干细胞|两子先后重病,患白血病小儿子移植后出现严重并发症 妈妈:再难也要治下去

“妈妈,我想吃肉。”
11月24日下午,病房里的兵兵跟妈妈曲木视频通话,刚和爸爸“斗嘴”了,他迫切地想念温柔的妈妈。
但兵兵还不能吃肉。白血病复发的他接受了骨髓移植,出现了肠道排异反应,这是最凶险也是最费钱的并发症之一。
今年11岁7个月的兵兵,已经是医院的老病号。就在一家人为了弟弟的病举步维艰时,15岁的哥哥又确诊紫癜性肾炎。
造血干细胞|两子先后重病,患白血病小儿子移植后出现严重并发症 妈妈:再难也要治下去
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移植仓外,曲木每天都隔着玻璃看小儿子兵兵
3年前弟弟突患白血病
不料去年再度复发,开始新一轮化疗
兵兵2岁半时,曲木和丈夫外出务工,把兵兵和6岁半的大儿子小毅交由爷爷奶奶在宜宾老家照顾。
2018年10月,8岁的兵兵发现自己尿里有红色,爷爷给他在老家诊所开了几天药,没有好转,便去了宜宾城里的医院。当天,检查结果出来:费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病。
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病床上的兵兵
得知小儿子得了白血病,远在三亚务工的曲木一路哭着转机、转车赶回四川。2018年10月14日,兵兵被送进华西第二医院急诊科,当晚12点开始流鼻血。“请了好多外科医生来,一个多小时才止住。”曲木说,次日早上8点,兵兵要转去ICU。谁知不到7点,又开始流鼻血,衣服上、病床的被子上、地上,到处都是血,浸透了三大筒卷纸。“堵了鼻子,又从嘴巴里出(血),脸看着就没有了血色。”曲木既后怕又庆幸,还好及时送到了医院,不然,可能孩子那天就不行了。
除了刚入院时高烧、感染,医生连下了几次病危通知书,兵兵后续的化疗倒显得平稳。曲木说,前期,兵兵就做了20多个疗程的化疗,刚开始一周一次,到间隔14天、28天、56天一次。期间,兵兵还回到学校上学。
2020年9月,兵兵的白血病复发,又开始了一轮新的化疗。
噩耗接踵而至
哥哥患紫癜性肾炎,弟弟急需造血干细胞移植
今年五一期间,曲木带兵兵回家看哥哥。15岁的小毅一个人住在学校外的出租屋。刚回去时,曲木发现小毅感冒咳嗽。
5月6日,准备回成都的曲木接到电话,说小毅肚子剧痛,走不了路,需要送到城里医院。候诊时,曲木发现,小毅的腿上有许多出血点。辗转几家医院,医生都建议转院。想到兵兵9日必须回成都上化疗药,曲木带着两个孩子连夜赶回成都。在急诊科,小毅确诊为紫癜性肾炎,如果不及时治疗,会发展成肾衰。
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兄弟情深
一边是化疗的小儿子,一边是24小时躺在床上的大儿子,曲木走路都在哭,哭得眼睛都看不清了。自从兵兵生病,孩子的爸爸更加卖力地在工地做木工,不能赶回来。
面对精神和经济的双重重压,曲木说,自己太绝望了,浑身上下掏不出几百块,检查费用、医药费用还有即将到期的房租,甚至生活费都快没有了。6月的一天晚上,她和两个儿子在出租屋聊天。她突然冒出一个念头,说:“妈妈买一包老鼠药,三个人一起吃了,死了,好不好?”
两个儿子异口同声地说:“妈妈你只有给我们生命的权利,没有剥夺的权利。”曲木回忆,当时小毅想哭,却拼命忍住眼泪,一个劲给她说“我的病会好的”;兵兵扑在她身上说“妈妈你是不是没有钱了,是不是我拖累了你们”。
曲木醒悟过来,这个是蠢念头,自己不该这么想。她赶紧道歉,“我说我不管再难,都会给你们治下去。”母子三人哭成一团,哭一会儿,两个儿子又开始逗妈妈开心,“妈妈以后我给你买好多新衣服”“还给你买戒指、买首饰”……
从那以后,曲木再也没当着两个孩子的面哭过。“我生了他们两个,却都生病了,是我对不起他们。”曲木说。
还好,得知曲木一个人照顾两个孩子,有病友主动给兵兵送饭,两个妹妹又给曲木转了一万多元钱,暂时度过了难关。
幸运的是,小毅的病情得到控制,休学半学期,后来带着药又重新回到学校。
但是另一边,兵兵白血病复发,造血干细胞移植是唯一救命的办法,因为掏不出数十万的费用,手术时间只得不断推后。
在多方帮助下
弟弟终于做了移植手术,却发生严重并发症
9月,曲木再一次陷入困境。“亲戚朋友的借款中,没打欠条的没细算,其他的欠债算下来也有五六十万。”曲木说,兵兵3年的治疗费,花了上百万。
实在没钱了,马上又要交房租,曲木给病友家属、也是新朗公益服务中心负责人胡玉梅说,想把兵兵和小毅带回宜宾治疗。“出事了怎么办?”胡玉梅破例让他们搬进“小白驿站”长住,在腾讯公益平台发起了筹款,并联系到成都京东方医院血液科医生刘芳。