重症监护室|3岁女宝天生无汗腺，一年四季靠空调“续命”，每月电费上千元

本文由兜妈爱叨叨原创，版权所有，侵权必究为人父母，很多人最大的心愿就是希望自己的孩子能够平安健康，远离疾病。但并不每个孩子都能一生平顺，当被病魔缠身，往往一个家庭都会陷入痛苦的挣扎之中。3岁女孩天生无汗腺，常年生活在空调房中，每月电费上千元桐桐是一个年仅3岁的小女孩，她看起来乖巧可爱，和同龄人并无不同，但仔细了解她的病情，很多人都会感到不可思议。是的，桐桐是一名罕见病患者，她出生后6小时就出现了高烧不退，并因此被送进了重症监护室。在医生的建议下，桐桐的父母带着女儿做了基因检测，结果被告知是先天性无汗腺症和无疼痛症。

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也就是说这个孩子由于天生没有汗腺，才造成了她高烧不退，倘若身体内的汗液一直无法排除，高温就会烧坏其它器官，危及生命。而与此同时她也不会感到疼痛，没有疼痛感虽然听起来像是一件好事，但孩子很可能因此而产生自残行为。听完医生的诊断，桐桐全家都陷入了巨大的困境，医生甚至坦白告诉桐桐的父母：孩子的生命随时会走向尽头……【 重症监护室|3岁女宝天生无汗腺，一年四季靠空调“续命”，每月电费上千元】

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为了给女儿提供一个对病情有利的环境，桐桐家里常年开着空调，空调的温度始终保持在24度，这个温度是最有利于桐桐身体适应的温度。由于长期依靠空调“续命”，家里所花费的电费也高达每个月近千元。桐桐的父母都是普通工薪阶层，两人收入并不高，自从女儿患病以来，家里的存款都用于医治女儿，为此还欠下了不少外债。

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此时，医生建议桐桐举家搬迁到东北哈尔滨去居住，因为那里的环境更有利于孩子生活，但面对高昂的搬迁成本，桐桐的父母显得非常无奈。更令人感到揪心的是，桐桐除了排汗困难之外，还没有疼痛感。这也让医生担心的事情发生了，那就是桐桐会时不时地通过啃咬来伤害自己，她曾将自己的小拇指咬伤，还到处乱撞，弄得头上全是包，这一幕让桐桐的父母十分痛心。

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一年四季靠空调“续命”，常常不经意间弄伤自己，桐桐的遭遇让网友们极为同情，也让许多为人父母者为之揪心。而想要避免此类悲剧，年轻夫妻从备孕起就应做好体检，倘若发现孩子身患罕见病，也应全力照顾。年轻夫妻如何避免此类悲剧？1. 双方在备孕期就要做好体检每个家长都希望生下健康的孩子，但很多家族遗传病需要深入的基因检测才能查出来，因此如果有这类情况，夫妻双方一定要及时进行相关检查，不可侥幸。

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2. 保持健康良好的生活习惯母亲的生活习惯与腹中孩子的健康息息相关，怀孕期间，孕妇要保持健康的生活作息，饮食上也要注意卫生，不可以毫无节制。最重要的一点是要戒烟戒酒，否则孩子出生后可能会出现一些列健康问题。3. 面对身患疾病的孩子，父母要用心照顾虽然照顾一个患病儿童是一件极为艰难的事情，但比起父母的压力，孩子才是最痛苦的那个。因此，父母的态度对于孩子来说非常重要，父母不可以因为疲惫而放弃孩子，这对于孩子来说是非常不公平的。只要父母用心照顾，孩子也会感知到浓浓的亲情，这对于康复来说十分利好。

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兜妈寄语每个孩子都是降临人间的天使，每条生命都值得我们用心善待。倘若孩子不幸被疾病缠身，父母要做的就是尽全力帮助孩子康复，而想要避免此类悲剧，夫妻双方也应增强体检意识，戒掉一些不良生活习惯。倘若孩子身患重病，你会怎样做呢？欢迎在评论区留言！我是兜妈，家有萌娃一枚，每天记录和分享有温度、有高度、有深度的育儿经验与趣谈，关注我，随时获取科学靠谱的育儿干货！欢迎留言或评论区告诉我你的想法！（文中图片来源于网络，如有侵权，请联系删除，谢谢）