高考|沈阳唯一庞贝病男孩662分考进南开,高考后在家免费办补习班


来源:北京日报
高考|沈阳唯一庞贝病男孩662分考进南开,高考后在家免费办补习班
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今年高考 , 他考出了662分的高分 。 高考结束后 , 他回到家中开了一个免费辅导班 , 帮学弟学妹们补习 。
21日 , @南开大学 发布消息称:王唯佳被该校计算机类专业录取 , 并表示将制定相应帮扶措施为他的学习生活“保驾护航” 。
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全班为他三年不换教室
王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多 , 从背后看 , 他的脊柱侧弯很明显 , 这都是因为“庞贝病” 。
庞贝病是一种溶酶体贮积症, 又称为II型糖原贮积症或者酸性α -葡糖苷酶缺乏症 , 通常以常染色体隐性方式遗传 。 患者糖原不能正常代谢 , 致使严重的神经肌肉病变 。 人群患病率一般为1/40000~1/300000 。
庞贝病分婴儿型和晚发型 。 婴儿型患者表现为严重肌张力低下、乏力、肝脏肿大、心脏扩大 。 但随着疾病进展也会出现吞咽困难、舌体突出增大 , 多数患儿因呼吸或心脏并发症在2岁前死亡 。
晚发型庞贝病一般在婴儿期后(儿童、少年或成年起病)发病 , 表现为进行性肌无力、运动不能耐受 , 逐渐出现呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭 , 但是患者心脏很少受累及 。
王唯佳属于晚发型 。
2015年 , 王唯佳12岁 , 母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕 , 跑起来也很慢、很吃力 。 她赶紧带着儿子到沈阳求医 , 医生诊断为肌营养不良 , 让回家吃药调养 , 但并不见好转 。
几个月后 , 在北京协和医院 , 王唯佳被确诊为庞贝病 , 成为沈阳市唯一的一个该病患者 。
2017年 , 王唯佳考入当地重点高中 , 省级示范学校法库县高级中学 , 进入A班 。 虽然患有庞贝病 , 但他学习认真 , 阳光自信 , 深受大家喜爱 。 日常生活中 , 老师、同学们都尽其所能去帮助他 。
A班教室原本应设在楼上 , 但全班师生为了照顾他 , 一直留在条件相对较差的一楼 , 进入高三也是如此 。
在这一届18个班级、938名学生中 , 唯佳的成绩一直处在前10名的位置 , 还被教育局评为县级中学优秀学生 。
校方免除了王唯佳全部学费和餐费 , 还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后 , 为了儿子继续求学 , 赵丽成了陪读妈妈 。
学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作 , 给这个家庭减轻了不少经济负担 。
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罕见病男孩考出662分
备战高考期间 , 唯佳每天早上6时30分到教室 , 晚上9时40分回宿舍 , 洗漱之后 , 还要趴在床上继续学习到晚11时 。 这时 , 唯佳一边学习 , 赵丽一边为他进行全身按摩 。
除了午睡、吃饭 , 唯佳每天几乎有13个小时用于学习 。
7月23日是沈阳高考出分的日子 , “662 分!”王唯佳查到了自己的分数 , 获得全校第三名好成绩 。
8月21日 , @南开大学 发布消息:王唯佳被南开大学计算机类专业录取 , 并表示将制定相应帮扶措施 , 为他的学习生活“保驾护航” 。
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在家办补习班回报社会
高考结束后 , 唯佳在村里的免费辅导班又开张了 。 每年假期 , 唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课 , 今年他的辅导班里有8个孩子 。
他说 , 社会对他帮助了太多 , 他也要力所能及地回报一下 。
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王唯佳表示 , 他的学习成绩一直不错 , 以前也经常有村里的小孩来问他题怎么做 , 他都一一耐心解答 。
“这几年 , 学校、老师、村里等社会各界都给了我很多很多帮助 , 心里十分感激 。 我现在做不了其它事 , 就想做点儿小事回报社会 , 所以办了这个补习班 。 ”王唯佳说 , 今年暑假有时间 , 所以就想办个简易补习班 , 带村里的孩子一起学习 。