北青网综合|等肝人:肝移植成功的日子 都是每年新的生日
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2017年8月15日的凌晨,已经肝硬化晚期的王俊美顺利接受了肝移植手术,再睁开眼,她觉得自己重生了一次。
健康时报采访人员第一次见到王俊美一家人时,他们正在北京友谊医院附近的一个出租屋里,除了肝硬化晚期的患者之外,王俊美还有另一个名字:“等肝人”。
2020年7月17日,距离肝移植手术成功已有三年的时间,“每年的8月16日我重生的日子。”王俊美告诉健康时报采访人员,自从2017年8月16日肝移植手术成功,王俊美的朋友圈签名就改成了四个字:“浴火重生”。
作为王俊美当时的主刀医生,北京友谊医院肝移植中心主任朱志军一直在紧盯全国有可能调配的肝源,他很清楚等待肝脏移植的患者背后,是整个家庭对生的乞求。
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资料照片。2017年正在友谊医院出租屋里等待合适肝源的王俊美,片刻不离开暖水袋 牛宏超摄
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【北青网综合|等肝人:肝移植成功的日子 都是每年新的生日】如今的王俊美
接受了做肝移植的现实,但肝源成了问题
“我们哪儿也去不了,什么都不敢做,生活的全部就是治病。我原本幸福的家被这个病‘肢解’了。王毅然说话的时候,父母就在他身边坐着,低着头、神色有所触动但又什么都没说。160cm的母亲已经瘦到了70斤,微热的天气里也得抱着热水袋保暖。
母亲肝硬化晚期,英国名牌大学社会学硕士毕业、已经拿到英国工作机会的王毅然(化名)只想了十分钟,就决定放弃一切回国。“妈妈是O型血,肝移植手术里,A、B血型的受体好等肝源,O型的不好等。因为A、B血型的受体可以接受O型血的肝源,O型血的受体却只能等同血型的肝源。”2017年,王俊美的儿子王毅然告诉采访人员:临床上,AB血型的受体最快两周就可以等到肝源,O型血的受体却要听天由命,很多人一等就是大半年。
根据国家卫健委医政医管局数据,我国肝移植患者术后1年、3年、5年的生存率分别为84%、75 %、71%,与国际肝移植的整体水平相当, 5年生存率达75%左右。肝移植的平均等待时间,长期从事肝移植手术的朱志军告诉采访人员,等待肝移植手术的患者有的一个月,有的需要半年甚至更长时间。
“你笑起来真好看,像春天的花儿一样……”在短视频社交平台上,总能看到一个小姑娘,没有人知道这是一个3年前,同样等待着接受肝移植手术的孩子。3年前,健康时报采访人员在陆军总医院附属八一儿童医院的病房里,第一次见到了已经求医9年的女孩胖胖。和其他患有肝病、肤色黄黄的孩子不同,胖胖肤色白皙、肤质细腻,眼睛又大又亮。谁也不会将这个看似健康的孩子和屡次吐血、肝部重度硬化联系起来。当时,胖胖的妈妈秦女士告诉采访人员,胖胖的移植需求越来越紧迫了。
“去年开始大量吐血,一个这么小的孩子,一吐就是一矿泉水瓶的血,怎么不可怕!”
秦女士说,和家人接受了胖胖要做肝移植的现实,但是肝源成了问题。和前面王俊美一样,胖胖也是O型血,所以等肝也成了“看天意”的事情。
医生说“来吧,能做”,瞬间哭了出来
“至今我还记得凌晨12点友谊医院的手术室里,朱志军主任说:“来吧,能做”这四个字的那一刻”。 3年后的2020年的7月,在和采访人员回忆起等到肝源的那一刻,王俊美说着说着就哭了起来 “我和老伴儿穿着睡衣就从出租屋跑到了医院,虽然肝源只有500g,但当时我就70斤,刚好够用了。”
“2017年8月15日下午三点多,朱志军主任的助手曾医生打电话告诉:别吃饭了,有可能做手术。但晚上九点多又打电话说吃点什么,因为肝脏太小可能暂时还是做不了手术。”不到两个小时,医院又打电话给王俊美:“让她过来我再看看,已经消化道出血一个多月,再不做可能真的就没机会了。”分页标题
“最近10年里,基本上每年都出现状况,体质极差,进手术室时,护士在两个胳膊上扎针3次都没找到能打麻醉的血管,后来换人在脖子上也扎不上,王俊美回忆, “第二天在ICU,早上九点才醒,才发现已经做完了移植手术。”王俊美说,当时唯一想着的就是,再疼都比不上命重要。
在ICU住院的第五天,王俊美转到普通病房,又过了十天,儿子和丈夫把王俊美接出院,继续在等肝的租的房子疗养。刚开始一复查一次,到半年后开始两周复查一次,幸运的是,恢复的一切都正常。
但是胖胖不具备亲体移植的条件,秦女士和丈夫的血型与胖胖不符,唯一和胖胖血型相符的姥姥又有慢性疾病,身体不好,秦女士实在不忍心让老母亲也受一遭罪,她说:“我不能为了女儿害了母亲。”
胖胖现在只能等待尸肝。为了不让女儿害怕,秦女士一直没有告诉女儿要给她开大刀、换肝脏的事情。但她还是给女儿透露了一些信息,让她有个心理准备。
秦女士告诉胖胖:“女儿,你的小肝坏了,咱们要给它做个手术。手术完你就不会再吐血了,你就和其他小朋友一样了。”秦女士说胖胖听完这话好像感觉到了什么,她赶紧抱住妈妈,哭着说:“妈妈我爱你,我听话,我一定好好治病。”
“孩子曾在我怀里吐血后和我说,妈妈你别放弃我!”2017年接受采访时秦女士告诉采访人员,自己永远不会放弃孩子,说完大哭起来。幸运的是,在那之后不到一个月,2017年7月,胖胖等到了肝源,在友谊医院朱志军主任处顺利完成了移植手术。
每年肝移植成功的日子,都是新的生日
移植手术一年后,2018年的夏天,王俊美和姐姐一起,带着82岁的老母亲开启了新疆自驾游,和目前手搀着手走过了吐鲁番和喀纳斯。“从前从不会觉得活着多可贵,家人多重要,后来彻底改变了想法。”王俊美告诉采访人员,2019年,也跟着自己的一群老姐妹去四川旅游。现在已经提前退休,每天早晚练瑜伽。
从山西到北京,再到西安回到北京,几年来,王毅然一直带着母亲遍寻名医。在肝移植手术后的这三年,儿子一直很有仪式感。王俊美说,在移植手术成功后,老伴儿常说,如果没有儿子就没有今天。
“老伴儿胆小,怕风险大,其实我在2015年就说做肝移植排队,虽然我不了解肝移植,但是我想赌,可老伴儿不敢,2016年儿子放弃应该的工作回国,说不顾一切要救老妈。”两年,王毅然来带着王俊美去西安、上海、北京求医,直到到2017年1月2号,儿子带我拿着片子到北京,命运终于发生了改变。
小名叫胖胖的小女孩,如今也已经回到学校两年,重新开始了崭新的生活。“这几年为了给孩子治病,我和先生把房子卖了,移植手术后一直在复查,但是孩子恢复的特别好,第二年就回到学校上学,而且比以前更懂事了。”2020年7月16日,在胖胖接受肝移植手术3年后,妈妈秦女士告诉健康时报采访人员,如今虽然一家人在出租屋里,但是觉得无比幸福。
“现在我从来不会要求孩子成绩有多优秀,我只希望她健康,开心,做一个好人。”秦女士提起现在的生活,满足又幸福的说,在一个家里,每一个人都是圆心,只有越转越紧,家才有家的样子。
对于胖胖的母亲她来说,最幸福的,莫过于看到孩子放学走到校门口,跑过来扑向自己的那一刻。
“每年的8月16日,都是我新的生日,儿子会买花,亲自下厨。”王俊美提起儿子,又笑着笑着就哭了:“儿子说,叫妈的时候有人回应,真好。”
健康时报
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